Así es como cerca de 16 mil niños y niñas llegan a nuestro México cada año. Un envoltorio diferente, no muy bien terminado, de hecho, con algunos defectos, pero que envuelve algo místico, incomprensible y no menos asombroso: una vida humana. Este envoltorio llamado cardiopatía congénita, o más sencillamente, nacer con un problema en el corazón, es la causa más frecuente de mortalidad en pequeños de cero a cuatro años de edad en nuestro país.
Un porcentaje menor al 30 % tiene la fortuna de recibir algún tipo de atención médica; el resto está condenado a vivir con una máquina que no funciona bien y que, con el paso del tiempo y sin tratamiento, producirá tantas alteraciones en la persona que difícilmente llegará o podrá tener una vida adulta normal.
No sabemos con certeza qué causa o condiciona que un bebé nazca con este problema del corazón. Tenemos algunos indicios, sin embargo, no existe evidencia concreta de algo específico. Sí existen, por el contrario, algunas enfermedades cromosómicas que incluyen problemas cardíacos, junto con otras anormalidades específicas de la alteración genética. Dicho de otra manera, hay condiciones como la trisomía 21 (síndrome de Down) que, dentro del espectro de afectaciones, en ocasiones incluyen una cardiopatía.
Tampoco se ha encontrado una predisposición relacionada con el género, la situación geográfica, el tipo de alimentación o el estado socioeconómico. En México, cada 30 minutos nace una persona con este padecimiento, y considerando que el acceso a la salud está limitado para más de 50 millones de mexicanos, es comprensible pensar que muchos de estos nacimientos ocurren en familias en situación de vulnerabilidad económica. A esto se suma la falta de infraestructura especializada para la atención oportuna y profesional de estos niños y niñas.
Existe una gran necesidad de contar con programas bien establecidos para la atención de este padecimiento, que violenta y limita el desarrollo físico y mental de nuestros niños y niñas mexicanos, que interrumpe sueños e ilusiones, fractura familias y comunidades, y que, más allá de estadísticas, hechos y realidades, nos recuerda que este envoltorio maltrecho y defectuoso abraza una vida humana.
Dentro de los problemas de corazón al nacer, existen algunos complejos y otros no tanto. Estos últimos representan más del 80 % de todas las cardiopatías congénitas, por lo que reparar el envoltorio es factible, abriendo así la gran oportunidad de que ese niño o niña tenga una vida adulta normal y saludable. En cifras, estamos hablando de que, con un tratamiento curativo, cerca de 12,800 personas por año podrían tener la posibilidad de convertirse en padres, madres, tíos, tías, abuelos o abuelas.
Con esta visión de apoyar al sector salud mexicano, hace 17 años nació CardioChavitos (Latidos de Vida, A.B.P.), una organización sin fines de lucro que atiende de forma gratuita a personas que cumplan con dos requisitos: haber nacido con una cardiopatía congénita (envoltorio dañado) y encontrarse, junto con su familia, en situación de vulnerabilidad económica.
La permanencia de CardioChavitos a lo largo del tiempo obedece, desde mi punto de vista, a que surgió de una necesidad personal que, con el tiempo, se transformó en una necesidad compartida por muchas personas. Nuestra organización ha logrado realizar alianzas estratégicas con grandes empresas e instituciones, pero también con personas comunes cuya principal característica es la búsqueda del bien común.
Contamos con un respaldo invaluable de personas dispuestas a ayudar —en lo mucho o en lo poco— pero siempre con el corazón dispuesto. Gracias a ellas hemos podido ofrecer tratamientos curativos a más de 400 personas y sus familias. Se dice fácil, pero déjenme decirles que no lo es.
En CardioChavitos existe una mezcla de pasión y profesionalismo que ha hecho posible la atención tan exitosa que hemos brindado hasta el día de hoy. Los procesos internos de selección, evaluación y toma de decisiones multidisciplinarias garantizan que cada paso que damos esté basado en criterios sólidos, con dirección clara y sin improvisaciones.
En cada decisión, en cada análisis, buscamos lograr el mayor impacto en la salud de las personas, reparando la estructura de su corazón (el envoltorio). También damos los primeros pasos para restablecer la salud emocional, que con frecuencia se ve afectada junto con el padecimiento físico, tanto en el paciente como en su familia. Además, promovemos estrategias para fortalecer la empatía y participación comunitaria frente a las necesidades humanas.
Finalmente, procuramos dejar un legado educativo mediante la enseñanza, con la firme creencia de que debemos compartir y comunicar todo aquello que hemos aprendido a lo largo de los años. Todo lo que científicamente hemos comprobado que funciona bien puede ayudar a construir un futuro más esperanzador, con prácticas basadas en evidencia que puedan multiplicar el bienestar y la salud.
Hay muchas necesidades en el mundo, muchas en México, muchas en Nuevo León. CardioChavitos inició un movimiento hace 17 años con una visión clara de un mundo mejor que el que existía entonces. Hemos valorado más el progreso que la perfección y hemos entendido que, si hay personas a quienes el bien común sí les importa, entonces estamos en el camino correcto: el de la esperanza que arropa corazones y trasciende. Porque las palabras inspiran, pero las acciones provocan los cambios.
Por muchos años por venir, hagamos que cada latido cuente.
Fotografías: CardioChavitos – Latidos de Vida ABP